Herstel van anorexia – ervaringsverhaal

Gastblog door Lisa Bijlsma. Dit is het ervaringsverhaal over herstel van anorexia en life events van Ellen én van mij (Jaimie). Ellen is niet bij mij in behandeling (geweest).

Leven na anorexia, hoe is dat? Ongeveer 5600 mensen in Nederland lijden aan anorexia. 40% herstelt hier volledig van, terwijl 60% last houdt van klachten. Ellen (54) is al 28 jaar van anorexia af, maar ervaart nog dagelijks de gevolgen die de eetstoornis meedraagt. “Ik denk dat het een zwakke plek blijft. Ik kan me niet voorstellen dat je er helemaal overheen komt en dat je weer onbekommerd kan eten.” De vraag is dan ook: wat is de impact van anorexia op de rest van iemands leven?

Blijvend dwangmatige eetstoornisgedachten

Het is bijna kerst. En zoals ieder jaar verheugt iedereen zich er ontzettend op. Behalve Ellen (54). Al weken piekert ze hoe ze tijdens Kerstmis onder het ‘gezellige’ eetgedeelte met de familie uit kan komen. Ze verzucht: “Het is iedereen al opgevallen dat ik weer magerder geworden ben, dus hoe zorg ik ervoor dat ik onopvallend niks eet tijdens kerst zonder dat ik mensen bezorgd maak?”

Ellen is nu 54 en al 28 jaar van anorexia af, toch zijn de mentale gevolgen en bepaalde aangeleerde eetgewoontes nooit verdwenen. “Ik realiseerde me dat ik moet accepteren dat het nooit weggaat en dat ik altijd zulke dwangmatige gedachtes zal houden over hoe ik dingen ga regelen wat eten betreft,” zegt Ellen.

Anorexia: de dodelijkste psychiatrische ziekte

In de documentaire ‘Waarom is anorexia zo moeilijk te behandelen?’ van Zembla wordt gemeld dat in Nederland op dit moment 5600 anorexia patiënten zijn. Bijna de helft van hen lukt het om (deels) te herstellen, terwijl tussen de vijf en tien procent van de patiënten overlijdt aan de ziekte: anorexia is de dodelijkste psychiatrische ziekte.

“Tegelijkertijd is het een van de meest onbegrepen stoornissen in de psychiatrie,” schrijft Greta Noordenbos in haar boek ‘In de greep van een eetstoornis’. Anorexia is een ziekte waarin de patiënt een obsessie krijgt met zijn/haar gewicht. Zoveel mogelijk afvallen wordt het allerbelangrijkste in het leven van de patiënt, dit door middel van zo weinig mogelijk eten, calorieën bijhouden op een ziekelijke manier en heel veel sporten en bewegen.

Anorexia is moeilijk te behandelen omdat de patiënt diep in de ziekte zit. Herstellen van anorexia is dan ook heel moeilijk en leven na anorexia blijft voor veel (ex-) patiënten een grote opgave.

Controle over je gewicht en eetgewoontes

Bij anorexia gaat het vooral om controle. Controle over je gewicht en je eetgewoontes. Human Concern meldt in een artikel over de mentale en sociale gevolgen van anorexia nervosa: “Je bent bang om controle te verliezen (…). Je hanteert vaste voedingsrituelen die je niet kunt uitvoeren in gezelschap.”

Dit zijn symptomen van mensen met anorexia. Maar voor mensen die anorexia hebben verslagen, blijven deze dwangmatige gewoontes vaak hangen. Zo blijft eten in het openbaar lastig voor hen en zijn ze bevreesd om de controle te verliezen over hun eetgewoontes. Ellen zegt hier zelf over: “Nu kan ik wel eten, maar alleen onder mijn voorwaarden.”

Compulsief sporten en bewegen

In het dagelijks leven heeft ze er ook veel last van. “Toen ik werk ging zoeken, dacht ik als eerste: hoe moet ik dat gaan doen met eten nu ik buitenshuis ga werken? En hoe moet ik dat doen met mijn wandelingen?” Ze werkt namelijk al jaren thuis, dus ze kon alles naar haar eigen hand zetten. Ze maakt elke dag namelijk ongeveer twee á drie lange wandelingen waar ze overigens erg van geniet. Daarnaast gaat ze elke ochtend trainen.

Heel veel bewegen en sporten is een symptoom dat veel voorkomt bij mensen met anorexia. In een artikel op de site van Directieve therapie staat daarover: “Hyperactief gedrag bij anorexia nervosa uit zich in een moeilijk te beheersen rusteloosheid of bewegingsdrang, in een voortdurende gejaagdheid en onrust, in een opvallende alertheid en een excessief (doelloos) bewegen (…)”.

Anorexia: het blijft een zwakke plek voor Ellen

Ondanks dat Ellen al een lange tijd van anorexia af is, blijft een aantal aangeleerde gewoontes een belangrijk deel uit maken van haar dagelijks leven en manier van denken. Op de vraag of ze denkt dat er mensen zijn die volledig van anorexia herstellen, zegt ze dit: “Ik denk dat het een zwakke plek blijft. Ik kan me niet voorstellen dat je er helemaal overheen komt en dat je weer onbekommerd kan eten.”

Als haar gevraagd wordt of zij zichzelf er te dun uit vindt zien, antwoordt ze: “Nee, ik zie dat niet bij mezelf.” Ze draagt wijde kleding; bijna dagelijks een grijze hoodie en een spijkerbroek die niet helemaal lijken te passen. Toch ziet ze er inderdaad niet ongezond uit. Met haar korte kapsel en sportieve kledingstijl past de dunne lichaamsbouw wel bij haar. Alleen mensen die haar hebben zien veranderen zal het opvallen dat dit niet zo hoort.

Op de vraag of ze nog veel bezig is met het bijhouden van haar gewicht en de calorieën die ze inneemt, antwoordt ze: “Calorieën tel ik niet meer zoals vroeger, toen mocht ik van mezelf maar 800 of 900 calorieën per dag eten. Dat doe ik nu niet meer, maar ik weet wel precies hoeveel calorieën er zitten in alles wat ik eet.”

Over haar gewicht controleren, vertelt Ellen dat ze expres geen weegschaal meer in huis heeft met als reden: “Ik weet dat het een obsessie wordt als ik daar op ga staan.” Een paar weken terug is ze voor het eerst in zeventien jaar gewogen bij de huisarts. Ze woog minder dan ze had verwacht. “Ik vond dat wel een fijn gevoel, dat is dan wel weer een anorectisch trekje van mij.”

Herstellen van Anorexia Nervosa

“We weten van de mensen die anorexia krijgen dat 40% volledig geneest. Dit betekent dus dat 60% helemaal niet geneest,” vertelt Laura Moerland verpleegkundige specialist gepromoveerd op eetstoornissen. “Sommige mensen hebben hier weinig last van en dan is er nog een vrij grote groep die er best veel last van heeft.” De mensen die anorexia hebben ‘verslagen’, maar ondanks dat toch nog dagelijks bezig zijn met anorectische gedachten en gewoontes, kunnen namelijk prima leven met anorexia en deze tot in zekere mate onder controle houden.

Terugval in eetstoornis bij life event

Verder vertelt Laura Moerland dat mensen vaak terugvallen in hun anorectische gewoontes als er iets spannends of heftigs in hun leven gebeurt, bijvoorbeeld als ze een nieuwe baan krijgen of als ze familieproblemen ervaren. Dat wordt een ‘life event’ genoemd. Zodra zoiets gebeurt kan een ex-patiënt het gevoel krijgen dat hij/zij de controle verliest en zal dan weer proberen dit te compenseren met een dwangmatig eetpatroon.

Dit fenomeen wordt ook genoemd in een onderzoek van European Eating Disorder Review. In dit onderzoek staat het volgende: Hoewel elk persoon een zeer individuele ervaring van de stoornis uitte, was een gemeenschappelijk thema dat het naar voren kwam als een reactie op een gevoel van verlies van controle op een of meer gebieden van hun leven, vaak gericht op hun zelfbeeld en problemen in relaties met anderen.

Een gemeenschappelijk kenmerk in de persoonlijkheid van mensen die anorexia hebben (gehad), is perfectionisme. Moerland licht toe dat mensen met anorexia erg onzeker zijn, waardoor ze denken dat de lat te hoog voor ze ligt. Daarom zoeken zij controle in hun eetgedrag.

Langdurige eetstoornissen

“Wij kunnen minder mensen beter maken dan dat er ziek blijven,” zegt Moerland, “en dat betekent dus dat je dan te maken hebt met een langdurige eetstoornis en die gaat niet zomaar weg.” Veel mensen kunnen daar wel goed mee leven, alleen moet er altijd opgelet worden dat ze niet té ziek worden. Als dit namelijk gebeurt moet zij direct terug in therapie voordat de situatie nog meer verslechtert.

“Mensen met een langdurige eetstoornis gaan zich vaak identificeren met hun anorexia. Dat houdt in dat de eetstoornis een onderdeel is geworden van hun karakter,” vervolgt Moerland. “Je hebt dan geen anorexia meer, je bént anorexia.”

Dit komt helaas vaak voor. Als dit gebeurt, kan de patiënt de keuze maken of zij zo wil blijven leven. Wel krijgt de patiënt dan passende hulp zodat zij niet kan overlijden aan de eetstoornis, want meestal willen mensen met anorexia helemaal niet dood: de eetstoornis geeft hun slechts de relatieve rust die ze zoeken.

Op de vraag “Is het mogelijk dat patiënten die kampen met een langdurige eetstoornis ooit weer volledig normaal om kunnen gaan met eten?” zegt Moerland: “Ik denk dat het altijd anders kan. Al besluit je om na twintig jaar ziek te zijn geweest er wel voor te gaan, dan kan het zomaar zijn dat het een enkele keer wel lukt.”

Herstel van je eetstoornis is mogelijk

Jaimie van de Braak (36) is nu al tien jaar volledig van haar eetstoornis af. In totaal heeft zij negen jaar met anorexia gekampt, van haar vijftiende tot haar 25’ste: “… waarvan ik in het eerste jaar wel echt lichamelijke gevolgen en daarna mentale gevolgen heb gehad.”

Ze vertelt dat ze nu helemaal geen last meer heeft van anorectische gedachtes en gewoontes. Van de Braak verklaart dat dit komt door de goede (na)zorg en haar prettige ervaringen met medepatiënten van dezelfde leeftijd. “Je kunt dan echt delen waar je tegen aanloopt, met mensen die dat herkennen.”

Waardoor durfde ze uiteindelijk meer te gaan eten? “Voor mezelf zou ik niet zo snel aan willen komen en voor mijn ouders ook niet, maar als ineens iemand anders het zegt die een of andere autoriteit heeft, dát heeft mij echt geholpen om te gaan eten en het goed te willen doen.”

Op de vraag: geloof jij dat mensen van anorexia af kunnen komen, zegt Van de Braak volmondig: “Ja. Ik ben het levende voorbeeld daarvan!” Voor haar is nu het belangrijkste dat ze goed in haar vel zit en de getallen van de weegschaal maken haar niets meer uit. “Voor mij zegt het gewicht niet zoveel meer.”

Een goede behandeling én goede nazorg is daarom heel belangrijk voor het herstel van (ex) anorexiapatiënten. Als dat er namelijk niet is, is de kans op terugvallen groot. Zo meldt ook het boek ‘Een eetstoornis overwinnen kan dat?’ van Greta Noordenbos.

Hierin staat namelijk: “Bovendien durven patiënten vanwege negatieve ervaringen met de behandeling niet opnieuw in behandeling te gaan. Ze hadden het vertrouwen in de behandelaars verloren en gingen zichzelf op den duur ook zien als onbehandelbaar en onherstelbaar. Daardoor is de kans op herstel voor mensen met een langdurige eetstoornis veel lager dan voor degenen die wel tijdig goede behandeling en nazorg hebben gekregen.”

“Ik wil mijn kind het goede voorbeeld geven”

“Sinds ik een kind heb gekregen is het zeker beter gegaan met de anorexia. Ik zou sindsdien niet snel meer helemaal terugvallen,” vertelt Ellen. Ondanks dat ze dagelijks nog te maken heeft met anorectische gedachtes, kiest ze er bewust voor dit niet te laten merken aan haar dochter.

“Ik heb echt geprobeerd om mijn kind een normaal etenspatroon te bieden en om ervoor te zorgen dat ze weet dat het belangrijk is om te genieten van eten.” Voor Ellen zelf is het nog steeds erg lastig om niet toe te geven aan de schuldgevoelens die de anorexia haar geven na het eten. Deze strijd in haar hoofd voert ze nog dagelijks.

Breng je eetprobleem niet op je kind over

Verpleegkundige-specialist bij GGZ Rivierduinen Eetstoornissen Ursula in Leiden, Wendy van der Hulst, schetst over dit aspect een tweezijdig beeld. Allereerst benadrukt zij dat het opvallend is dat het juist vaak beter gaat met de eetstoornis als vrouwen zwanger worden.

“Dit lijkt dan te gaan over dat iemand dan ineens voelt: ik ben nu verantwoordelijk voor een klein wezentje in mij, dus ik moet wel voor mezelf gaan zorgen.” Volgens Van der Hulst kan het de situatie omtrent de eetstoornis dus soms gunstig beïnvloeden. Toch zegt ze wel: “Als jij als vrouw zijnde een kind opvoedt en je hebt zelf een eetprobleem of eetstoornis moet je er wel op letten dat je niet jouw ideeën over voeding en lichaam overbrengt op je kind.”

Geef jezelf niet de schuld!

Daarom zorgen ze er in de Ursula-kliniek altijd voor dat er ook gecheckt wordt hoe het met de kinderen gaat als een moeder met minderjarige kinderen een behandeling begint. “Wat krijgen ze mee van de eetproblemen en psychiatrische klachten en is hier hulp voor nodig?’

Van der Hulst legt uit dat het erg belangrijk is om daar aandacht voor te hebben, want een omgeving die veel nadruk legt op eten en uiterlijk, kan faciliterend werken in ontwikkelen van eetproblemen. “Dat heeft te maken met het feit dat je echt een voorbeeldfunctie hebt voor je kinderen, dit is zo een basaal iets, eten en drinken, dat doe je ook als gezin dus het valt best wel op als mama anders eet of niet mee eet.”

Overigens is het wel van belang dat ouders zichzelf niet de schuld mogen geven als hun kind een eetstoornis heeft of ontwikkelt. Het ontstaan van een eetstoornis is namelijk een ingewikkelde samenloop van diverse factoren.

Herstellen van anorexia

Ellen: “Ik denk niet dat het ooit nog beter zal worden, maar het is leefbaar voor mij.” “Het is belangrijk dat je er vroeg bij bent bij behandeling van een eetstoornis”, besluit Jaimie. “Oók als je al in behandeling bent geweest en er weer rode vlaggen ontstaan bij iets ingrijpends in je leven. Zoek dan direct begeleiding en ondersteuning, dan is de kans op terugval het kleinst. Herstel is écht mogelijk.”